Alla patienter med lymfödem är olika med avseende på typen av lymfödem som de har, dess stadium, vilka extremiteter som är påverkade, deras livsstil, arbete och familjeliv, och om de har andra medicinska tillstånd. Det är viktigt att förstå de begränsningar som en patient kan ha och stödja honom/henne med att hantera sitt lymfödem på bästa sätt i vardagslivet. Medan en individuell plan kan upprättas finns det standardrutiner som krävs, som innefattar hur patienten kan vårda sin hud, följsamhet med användningen av kompression, motionsalternativ och att utföra manuell lymfdränering. Att förena dessa rutiner reducerar risken för komplikationer som t.ex. infektion, hudskador och ökad svullnad.
Huden är kroppens största organ, och den är också vår första skyddsbarriär mot infektion. Huden har den unika förmågan att ge oss insikter om patienthälsa, men den förbises ofta som en del av utvärderings- och behandlingsprocessen. Huden är mycket viktig för patientens tillstånd och avgörande för god hälsa. God hudvård är mycket viktig för att förebygga nedbrytning och sårbildning, och därför är det viktigt att uppmuntra patienter att ta en aktiv roll i sin egen vård.
Hudvård innefattar också att man undviker onödiga risker som t.ex. att raka sig med ett manuell rakhyvel, då den skada huden och sprida bakterier. Eller att gå barfota på stranden. En hälsosam diet är också viktig för att upprätthålla hudens integritet, liksom att inte röka.
Jag heter Marielena och jag är en stolt grekisk kvinna med primärt lymfödem. På sommaren, trots de höga temperaturerna i Grekland, njuter jag av solen och havet. Jag tycker om simning, vattensporter, att lyssna på musik och dansa med mina vänner under stjärnorna. Jag låter inte det hindra mina drömmar. I framtiden skulle jag vilja lära mig mer om lymfsystemet och hjälpa andra patienter med lymfödem att leva det liv de drömmer om. Jag har levt med primärt lymfödem sedan jag var 17 år gammal. Det har inte varit lätt, men jag kämpar vidare! Det har lärt mig att älska mig själv och känna flödet av varje ögonblick i mitt liv.
Använda långärmade skjortor, långbyxor, skor och bredbrättade hattar utomhus för att skydda mot hudskador, insektsbett eller djurangrepp
Överväga att använda två lager för att skydda underarmar, ben eller fötter, som är vanliga platser för mindre hudskador, vid arbete i huset eller trädgården.
Undvik långvarig solexponering. Alltid använda en bra solkräm med hög skyddsfaktor när man befinner sig i solen.
Undvik långa bad, eftersom de torkar ut huden.
Denna icke-invasiva massageteknik stöder rörelsen av lymfvätska. Enligt Vodder-skolan: "Huden sträcks och vrids på ett speciellt sätt, baserat på vetenskapliga, fysiologiska principer som har bevisats främja lymfflöde. Om detta görs på rätt sätt med rätt tryck, riktning och hastighet, så kan det främja återhämtning och dränering avsevärt".
Patienter kan lära sig att utföra enkel manuell lymfdränering med hjälp av deras terapeut eller instruktioner från filmer eller handböcker.
Motion är mycket viktigt för allmän hälsa och välbefinnande. Patienter ska uppmuntras att motionera för att stimulera lymfsystemet och öka venös retur.
Kompressionsbandage och strumpor förskrivs ofta för att hindra svullnad från att uppstå runt fotlederna. Det är viktigt att motionera när man använder kompression. Faktum är att blodflödet tillbaka till hjärtat är bättre när pumpövningar för vadmuskeln görs med kompressionsbandage eller strumpor.
Typ av motion beror på patientens aktuella nivå av fysisk aktivitet, ålder, personlighet och hans/hennes ödem. Det finns patienter med ödem i benen som springer maraton och tävlar i bodybuilding. Motionstyper som stimulerar lymfsystemet med djupandning är yoga och pilates. Att promenera är skonsamt, lätt och okomplicerat för många. Simning, vattenjogging och vattengymnastik är utmärkta sätt att röra på sig, eftersom vattnet inte bara fungerar som en naturlig kompression, men också är skonsamt för lederna.
Att känna sig bekväm, kunna använda normala skor och glidning av bandage är vanliga utmaningar för patienter som använder kompressionsbandage.
Studier visar att mindre än hälften av patienter använder sina kompressionsbandage. Oftast tar patienter bort sina bandage på grund av smärta och glidning, som hindrar deras aktiviteter i vardagslivet och stör läkningen av ett venöst bensår och även förvärrar svullnad. Patienter måste förstå vikten av att följa sin kompressionsbehandling.
Om patienten upplever något av följande tecken och symtom vid användning av kompression ska de kontakta sin vårdgivare omedelbart.
• Smärta eller obehaglig trånghet
• Fingrar eller tår är blåa eller vita
• Stickningar eller domningar
• Obehaglig klåda och/eller utslag
När patienten har gått igenom en reduktionsfas för att reducera svullnad kan de börja använda andra kompressionsprodukter. För svullnad i benen kan dessa innefatta strumpbyxor, strumpor, tights och kortbyxor för svullna ben och fotleder. För svullna tår kan man få tåhättor antingen i standardstorlek eller med måttanpassning. Det är också möjligt att linda tårna beroende på patientens tillstånd och förmåga. För svullnad i armarna finns ärmar och handskar tillgängliga, samt även speciella plagg för bröst- och bålkompression.